Псориаз без мифов и страха: как портал Psoriaz.life помогает вести полноценную жизнь с заболеванием
Псориаз влияет не только на кожу, но и на жизнь в целом. Неловко надевать открытую одежду, утомительно отвечать на вопрос «А это заразно?», а еще нелегко разобраться в особенностях терапии. Кроме того, могут развиваться сопутствующие болезни, тревожность и депрессия.
Портал Psoriaz.life помогает сделать жизнь с заболеванием понятнее и легче. Он заменяет сотни сайтов, форумов и разрозненных ответов на вопросы о псориазе. Здесь пациент может найти материалы о болезни и полезные сервисы, прочитать реальные истории других людей, узнать о терапии и доступных лечебных учреждениях, а еще задать вопрос эксперту.
Рассказываем, как устроен Psoriaz.life и почему каждый его раздел так важен для пациента.
Первая встреча с болезнью и миллион вопросов
Диагноз ставят за несколько минут. А дальше пациент выходит из кабинета врача и остается один на один с вопросами, на которые на приеме не хватило времени. Что со мной происходит? Почему именно я? А это лечится? Можно ли обнимать близких? И как вообще теперь жить?
Для того чтобы пациент мог получить проверенную информацию о заболевании, на портале Psoriaz.life создан раздел «Все о псориазе». Здесь собраны одобренные специалистами по медицинской информации материалы о псориазе и его формах, причинах заболевания, а также о симптомах и возможных осложнениях.
А если на чтение статей пока что нет сил, можно посмотреть видеоролики о заболевании. Начать можно с коротких анимационных видео о псориазе, а потом для более глубокого изучения перейти к записям вебинаров с экспертами и историям пациентов.
Кстати, для тех, кто только узнал о болезни, на портале собраны специальные тесты, индексы и опросники, которые позволяют оценить тяжесть заболевания и свое состояние.
Также много полезного можно найти в разделе о детском псориазе. Здесь о различиях между детским и взрослым псориазом, терапии и о том, как не позволить заболеванию негативно повлиять на жизнь ребенка или подростка.
Псориаз — одно из заболеваний, при которых пациенты особенно часто сталкиваются со стигматизацией. Болезнь видна, и это мешает жить полной жизнью и нередко приводит к тревоге и депрессии. А еще окружающие не понимают природу заболевания и считают его заразным. Нам было важно помочь преодолеть эту стигму и повысить осведомленность о псориазе среди пациентов и их близких.
Информации о псориазе в интернете много, но ее качество часто низкое, и человек в ней теряется. Ценность портала в том, что все материалы подготовлены по научным источникам и проверены врачами. Это помогает пациенту разобраться в сложных процессах и принять взвешенное решение вместе со своим лечащим врачом.
А это лечится?
После того как пациент разобрался, что у него за заболевание, сразу возникают вопросы: «А можно ли его вылечить и как?» В интернете и на сомнительных форумах можно найти десятки способов убрать высыпания: мази, деготь, диеты, голодание, санатории. Но следовать таким советам бессистемно — значит терять время, за которое болезнь может сильно прогрессировать, а также привести к развитию сопутствующих заболеваний.
Мы объясняем, что псориаз — не просто заболевание кожи, а системный процесс, который затрагивает весь организм. У каждого третьего пациента развивается псориатический артрит. Чаще, чем у людей без псориаза, встречаются сердечно-сосудистые заболевания, ожирение, метаболический синдром, сахарный диабет 2-го типа, неалкогольная жировая болезнь печени, воспалительные заболевания кишечника, депрессия. Из-за этого при тяжелом псориазе продолжительность жизни в среднем на 3–4 года ниже, чем в общей популяции. Поэтому при псориазе средней и тяжелой степени одними наружными средствами не обойтись: болезнь требует системного лечения.
Раздел «Терапия» на Psoriaz.life предлагает комплексный взгляд на лечение псориаза. Материалы рассказывают обо всех возможных подходах — от наружных средств и фототерапии до системных препаратов и генно-инженерной биологической терапии — и объясняют, чем отличается задача «снять обострение» от задачи «удерживать болезнь под контролем годами».
Также на сайте есть материалы о биологической терапии и том, как работают такие препараты, кому они показаны и как проходит лечение.
Поиск врача и подходящей клиники
Знать о существовании терапии мало. Пациентам важно найти врача, который специализируется на лечении псориаза и использует современные методы терапии. На интерактивной карте «Где лечить» на портале собраны медицинские учреждения по всей стране — с адресами, информацией о врачах, контактами клиник. Так пациент даже из небольшого города сможет найти врача, которому можно доверить свое лечение.
Когда нужна поддержка
Псориаз влияет не только на физическое, но и на ментальное здоровье. Стресс из-за обострений, реакции окружающих, сложностей с принятием своего тела может вызвать депрессию. А депрессия и тревожные состояния могут еще больше усугубить течение болезни. Чтобы выйти из замкнутого круга, важно научиться работать с мыслями и состоянием.
Для этого на портале Psoriaz.life есть раздел «Психология». В нем собраны материалы о том, как выстраивать отношения с окружающими, справляться с тревогой, принять свое тело и адекватно воспринимать реакцию других на заболевание.
Также на портале есть раздел «Истории людей». В нем собраны рассказы тех, кто прошел этот путь. Здесь — личные переживания, честные истории о жизни с болезнью и ремиссии, а также полезные советы.
Льготы и новые вопросы
Не все пациенты знают о правах на льготное лекарственное обеспечение, а также о возможности оформления инвалидности при тяжелом течении заболевания.
В материалах и записях вебинаров на портале можно найти информацию о том, кому положены льготные препараты и на каком основании, как их получить, какие документы нужны, как проходит оформление инвалидности при псориазе и псориатическом артрите. Также на портале Psoriaz.life есть интерактивный маршрутизатор, который подскажет, куда стоит обращаться на различных этапах: от постановки диагноза и врачебной комиссии до получения льготного лечения и другой медицинской помощи.
На Psoriaz.life регулярно проходят вебинары с практикующими специалистами. На них разбирают темы, которые особенно волнуют пациентов: псориаз вне кожи, особенности терапии кожи головы и лица, ранняя диагностика псориатического артрита. Задать вопрос можно заранее, а записи вебинаров остаются в открытом доступе.
А еще через специальную форму на портале пациент может задать вопрос врачу-дерматовенерологу высшей квалификационной категории.
Для проведения лекций мы приглашаем ведущих дерматологов, ревматологов, психологов и представителей пациентских организаций. Пациенты получают информацию из первых рук — от экспертов в области науки и клинической практики — и могут задать им вопрос напрямую. Особенно это ценно для жителей регионов, у которых нет возможности попасть на прием в федеральный центр.
Портал дополняют сообщества в Telegram, VK, Rutube и Дзене. В соцсетях команда BIOCAD регулярно запускает спецпроекты: снимает видео с врачами, где они коротко и понятно отвечают на самые частые вопросы, проводит викторины, которые в игровой форме развенчивают мифы о псориазе, и марафоны — например, по уходу за кожей или формированию привычки не пропускать лечение. Соцсети дают то, чего не дает сайт: живой диалог с аудиторией, быструю обратную связь и возможность регулярно возвращаться к теме.
Кстати, портал Psoriaz.life постоянно меняется вместе с запросами аудитории. Так, когда стало понятно, что пациентам важно видеть связь между кожными проявлениями и болью в суставах и вовремя обращаться к ревматологу, появился раздел о псориатическом артрите. А когда команда проекта увидела, с какими трудностями сталкиваются родители и сами дети с псориазом, она запустила раздел о детском псориазе. Также на эту тему скоро выйдет серия статей совместно с фондом «Подсолнух».
Портал не оказывает медицинских услуг, не является медицинской организацией и не заменяет очную консультацию квалифицированного специалиста. Любые решения относительно диагностики, лечения, изменения или прекращения приема лекарственных препаратов должны приниматься исключительно на основании рекомендаций лечащего врача с учетом индивидуальных особенностей состояния здоровья пациента. Если вас что-то беспокоит или у вас есть вопросы о состоянии здоровья, приеме лекарственных препаратов или лечении — обратитесь к врачу. Информация актуальна на дату публикации.