Цифровая забота: как BIOCAD помогает жить с диагнозом каждый день
Лекарства позволяют держать болезнь под контролем. Но они не снимают чувство одиночества и растерянности, с которым живут многие люди с хроническими заболеваниями. Каждый день им приходится решать десятки задач: найти врача, разобраться в анализах, не забыть о приеме лекарств, справиться со страхами и объяснить близким, что с тобой происходит… Это утомляет не меньше самого заболевания.
BIOCAD понимает, что лечение — это не только про препараты. Поэтому компания развивает цифровые сервисы, которые помогают пациентам получать достоверную информацию, находить поддержку и чувствовать уверенность в своих решениях. Такие проекты — часть системного подхода BIOCAD к заботе о качестве жизни. Они делают опыт людей с хроническими заболеваниями более понятным для врачей, близких и общества — и помогают сделать жизнь пациентов чуть проще.
Сейчас BIOCAD развивает три специализированных ресурса — о жизни с рассеянным склерозом и оптиконевромиелитом, с ревматическими заболеваниями и с псориазом.
Betalife: экосистема для поддержки людей с рассеянным склерозом
Портал и соцсети проекта Betalife
Когда человек впервые слышит диагноз «рассеянный склероз», его жизнь будто разделяется на до и после. В голове — лавина вопросов. В поисковике — пугающие прогнозы. Но зайдя на Betalife, он читает статьи о новых методах терапии, знакомится с опытом людей, которые уже давно живут с болезнью, находит подборку льгот, на которые можно рассчитывать. Это помогает нащупать почву под ногами. Именно для этого и был задуман проект.
На портале уже около 200 материалов:
- Статьи ведущих врачей и экспертов об особенностях терапии.
- Свежие научные исследования, изложенные доступным языком.
- Рекомендации по образу жизни: как выстраивать свою ежедневную рутину, чтобы облегчить симптомы заболевания.
- Комиксы от первого лица — вдохновляющие истории людей, которые уже давно живут с рассеянным склерозом.
- Информация о льготах и скидках на лекарства.
- Возможность задать вопрос профильному специалисту.
В 2025 году Betalife запустил новое направление — оптиконевромиелит. На портале можно найти статьи по диагностике, терапии и образу жизни с этим заболеванием.
А в соцсетях проекта Betalife проходят марафоны и спецпроекты: от ежедневных практик саморегуляции до онлайн-лекций с врачами. Все это формирует привычку заботиться о здоровье и дает поддержку сообщества.
Все 8 лет работы над проектом мы стремились создавать не сухой справочник, а по-настоящему теплое и надежное пространство для людей с рассеянным склерозом и их близких. Я особенно горжусь тем, как наши марафоны, спецпроекты и живое общение пациентов в приложении помогают преодолеть одиночество и страх, дают мотивацию не сдаваться.
На портале, в приложении и в телеграм-боте Betalife работает умный поиск на основе искусственного интеллекта. Он помогает быстро находить нужную информацию в огромной базе данных портала.
Приложение Betalife.app
Betalife.app — первое в России приложение для людей с рассеянным склерозом. Сейчас у него более 19 800 пользователей, из них почти 7 000 общаются в чате.
Что внутри:
- Дневник симптомов, питания, тренировок и лечения. Статистику можно выгрузить, показать врачу на приеме — это поможет отследить взаимосвязь самочувствия, терапии и образа жизни.
- Напоминания о приеме лекарств.
- Карта клиник, на которой пользователи могут оставить свой отзыв и помочь другим пациентам с выбором.
- Опросники для оценки состояния: шкала баланса Берга, тест 6-минутной ходьбы, шкала хронической усталости.
- «Дерево», которое растет при ежедневном заполнении дневника — так мы помогаем формировать полезные привычки и приверженность терапии.
- Чат с тематическими ветками, личными сообщениями, реакциями и возможностью добавить друг друга в друзья.
Заметив необычный симптом, человек заходит в приложение Betalife и отмечает его в дневнике. Параллельно он делится в чате своими тревогами — и уже через несколько минут кто-то из участников описывает похожий опыт. Получив поддержку и информацию, он решает записаться к врачу и взять данные дневника с собой.
Revmo.info: поддержка людей с аутоиммунными ревматическими заболеваниями
Проект Revmo.info стартовал в 2021 году как ресурс о ревматоидном артрите. С тех пор он вырос в полноценную платформу, которая охватывает четыре ревматических заболевания: ревматоидный артрит, псориатический артрит, аксиальный спондилоартрит и системную склеродермию.
На портале уже более 200 материалов — от медицинских обзоров до вдохновляющих историй людей с заболеваниями.
Все полезные разделы и инструменты портала:
- Статьи о лечении и образе жизни людей с ревматическими заболеваниями — научно точные, но написанные доступным языком.
- Лекторий с колонками и полезными видео от профильных специалистов.
- Интерактивные маршруты пациента — пошаговые инструкции по процессу диагностики, лечения и получения льгот. Они экономят недели блужданий по кабинетам.
- Интерактивные опросники для оценки активности болезни: HAQ-DI, DAS-28, BASDAI, BASFI, тест на определение воспалительного характера боли в спине.
- Сервис «Задать вопрос врачу».
- Карта государственных и коммерческих клиник, пациентских организаций, центров ГИБП. Здесь можно оставлять отзывы, чтобы делиться своим опытом и помогать другим людям сделать осознанный выбор.
- Информация о том, как получить льготы на лекарственные препараты и как оформить инвалидность.
В соцсетях проекта выходят анонсы новых статей и короткие полезные посты. Здесь можно пообщаться с людьми, которые проходят похожий путь, поделиться своим опытом и задать вопросы.
Revmo.info регулярно проводит вебинары с врачами, юристами и представителями пациентских организаций. А также запускает спецпроекты, которые вдохновляют и помогают лучше узнать свое заболевание:
- «На одной стороне» — истории врачей и их пациентов с аксиальным спондилоартритом о том, как найти друг в друге союзников и выстроить доверительные, бережные и профессиональные отношения.
- Тематические игры МЕМО (по ревматоидному артриту, аксиальному спондилоартриту и псориатическому артриту) — возможность в интерактивном формате глубже узнать свое заболевание.
- Комиксы о жизни с ревматическими заболеваниями — профессиональные иллюстраторы создали комиксы по историям читателей портала, чтобы вдохновить людей на борьбу с болезнью.
- Ревматоидный артрит глазами нейросети — с помощью искусственного интеллекта создали изображения на основе реальных ощущений людей с ревматоидным артритом.
Работая над проектом, мы хотели создать не просто информационный ресурс с проверенной и полной информацией, которой люди могли бы доверять, но и комьюнити для общения пациентов с ревматическими заболеваниями. Это дает пользователям возможность делиться переживаниями, обсуждать проблемы и получать ответы на важные вопросы. Мы регулярно проводим марафоны и спецпроекты, где пациенты могут рассказать свои истории, получить поддержку и мотивацию, чтобы не сдаваться и продолжать бороться с этими непростыми заболеваниями.
Psoriaz.life: о жизни с псориазом без страха и предубеждений
Псориаз — не просто кожное заболевание. Он может влиять на организм целиком: поражать суставы и внутренние органы, ухудшать обмен веществ и общее самочувствие. Помимо этого, люди с псориазом нередко сталкиваются со стыдом и непониманием: окружающие нередко считают болезнь заразной или отворачиваются, не зная, как реагировать.
Psoriaz.life помогает разбираться со всеми этими сторонами болезни: учит понимать свое тело, придерживаться лечения, выстраивать отношения с окружающими, ухаживать за кожей и справляться с эмоциональными трудностями.
На Psoriaz.life собраны материалы, проверенные медицинскими экспертами: как работает терапия, как оценивать ее эффективность, какие новые методы доступны, как можно улучшить свое самочувствие, изменив образ жизни. Но портал не ограничивается сухими фактами — здесь есть истории реальных людей с заболеванием, полезные сервисы и возможность задать вопрос врачу напрямую.
Представьте, человек собирается на собеседование и боится, что заметные проявления псориаза станут поводом для отказа или просто косых взглядов. На Psoriaz.life он находит статью о правах работников с хроническими заболеваниями и советы психолога, как говорить об этом открыто. В комментариях в социальных сетях проекта Psoriaz.life он читает истории других людей, которые через это уже проходили. Теперь он нервничает меньше, знает свои права и понимает, как говорить с потенциальным работодателем.
Что еще можно найти на портале:
- Тесты для оценки тяжести течения болезни и индекса качества жизни.
- Психологические советы.
- Рекомендации, как облегчить быт и быть эффективным в работе и отношениях.
- Информацию о льготах на лечение, включая специализированные программы скидок на препараты.
- Интерактивную карту государственных и частных клиник, где лечат псориаз.
- Истории реальных людей, которые активно живут с заболеванием.
В соцсетях проекта — максимум пользы, интерактивные форматы и живое общение. Например, во «ВКонтакте» можно пройти мини-игру «Сохрани Макса» — о молодом человеке, который сталкивается с псориазом. Задача — помочь Максу взять ситуацию под контроль, получить работу мечты и сохранить здоровье. Игру прошли уже более 8 тысяч человек.
Для меня Psoriaz.life — это пространство, созданное с большой любовью и искренней заботой о каждом, кто сталкивается с псориазом. Мы слушали истории пациентов, видели их боль и надежды, и именно они вдохновили нас на создание портала, где никто не останется один на один с болезнью.
Другие цифровые проекты BIOCAD
«Живи без страха». Социальная программа по профилактике и ранней диагностике онкологических заболеваний.
Проект работает с 2017 года. За это время более 9,5 тысяч человек прошли бесплатные скрининги на выявление онкологии репродуктивной системы и рака кожи.
На сайте представлена информация о двух наиболее распространенных видах рака — это:
- Меланома — самый опасный тип рака кожи, который ежегодно диагностируют у сотен тысяч человек по всему миру. Например, в 2022 году было выявлено 330 тысяч новых случаев заболевания.
- Рак молочной железы — самый распространенный вид рака у женщин в 157 странах. В развитых странах каждая 12-я женщина сталкивается с диагнозом в течение жизни.
Помимо статей о профилактике и диагностике, на портале можно найти вебинары с онкологами и познавательные видео.
В октябре мы запустили подкаст «Живи без страха», где разбираем на молекулы страхи об онкологических заболеваниях.
Neitropenii.net. Информационный сайт для людей, столкнувшихся с нейтропенией — осложнением, которое ослабляет иммунитет и делает человека уязвимым для инфекций. Риск нейтропении очень высок у людей, проходящих химиотерапию. На сайте можно найти информацию об этом осложнении и его профилактике, посмотреть вебинар о нейтропении с участием ведущих специалистов, а также узнать историю пациентки.
За каждым цифровым проектом BIOCAD стоит команда, которая стремится сделать жизнь людей с хроническими заболеваниями чуть проще, спокойнее и комфортнее. Ее цель — не просто создать ресурс с проверенной информацией, но и развивать пространство, где можно выдохнуть, задать вопрос, поделиться страхами и получить поддержку. Место, которое дает ощущение: ты не один, и твоя жизнь не сводится к диагнозу.