«Ничего не бойся, я с тобой»: как Revmo.info поддерживает людей с ревматическими заболеваниями на пути к лучшему самочувствию
Диагноз «ревматическое заболевание» меняет жизнь. Вопросы накапливаются быстрее, чем ответы: что происходит с организмом, куда обратиться за помощью, как жить дальше, кто поймет? Revmo.info — это информационная экосистема, которая шаг за шагом ведет пациента и его близких через все сложности. Проект дает четыре точки опоры: сайт — чтобы разобраться, приложение — чтобы держать болезнь под контролем каждый день, соцсети — чтобы найти своих, а самое главное — помощь с доступом к современной терапии.
Редакция B—News поговорила с создателями проекта и вместе с ними прошлась по всем возможностям экосистемы — точно так же, как Revmo.info «берет за руку» пациента, помогая ему не сбиться с пути: от первой записи в дневнике самочувствия до общения в комьюнити, где каждый голос важен.
Четыре диагноза, одна цель: зачем нужна экосистема Revmo.info
Ревматоидный и псориатический артриты, аксиальный спондилоартрит (болезнь Бехтерева) и системная склеродермия — четыре заболевания, которые объединяет одно: все они относятся к группе ревматических патологий, поражают суставы, соединительную ткань, внутренние органы и требуют длительной терапии.
С этими диагнозами нельзя справиться одним курсом лечения. Это хронические состояния, которые требуют постоянного наблюдения, регулярной терапии и, что не менее важно, понимания, как жить с болезнью каждый день. Именно для этого компания BIOCAD более пяти лет назад запустила социальный проект Revmo.info.
Это экосистема, которая объединяет три инструмента поддержки: портал — постоянно пополняемая база знаний о ревматических заболеваниях, терапии и правах пациентов; мобильное приложение — ежедневный помощник для контроля самочувствия; соцсети — пространство для общения и поддержки.
Вместе они дают исчерпывающую информацию и сопровождают пациента на каждом этапе: от первых вопросов после постановки диагноза до повседневного контроля симптомов и взаимодействия с теми, кто проходит через то же самое.
Ревматическое заболевание меняет жизнь, но не должно ее определять. Шаг за шагом мы выстраивали экосистему для пациентов и их близких, постепенно добавляя новые инструменты и ресурсы. Но помимо удобных сервисов мы создали то, что нельзя запрограммировать, — пространство поддержки, доверия и понимания. И наша главная задача — чтобы человек с диагнозом не оставался один: разобраться с болезнью гораздо легче, когда есть информация и поддержка сообщества.
Портал Revmo.info: база знаний, которая помогает во всем разобраться
Когда человек впервые сталкивается с диагнозом, он зачастую не знает, с чего начать. Что это за болезнь? Какие есть методы лечения? На какую помощь и льготы можно рассчитывать? Портал Revmo.info создан, чтобы дать ответы на эти вопросы.
На сайте собрана подробная информация: статьи о методах диагностики, симптомах и причинах ревматических заболеваний; материалы о терапии — от немедикаментозных методов до разных групп препаратов, включая инновационную ГИБТ. А также четкие пошаговые маршруты: как получить льготные лекарства, куда обращаться, какие документы оформлять. То, о чем пациенту редко успевают рассказать на приеме.
Помогает сориентироваться и карта клиник, которая объединяет более 1,5 тысяч учреждений по всей стране: государственные и коммерческие больницы, центры генно-инженерной биологической терапии и пациентские организации.
А еще на портале есть разделы, посвященные образу жизни с ревматическими заболеваниями: про питание, ведение быта, лечебную физкультуру. Физическая активность для таких пациентов — важная часть терапии, поэтому портал собрал видеоролики с конкретными примерами упражнений для облегчения состояния и улучшения качества жизни.
Все материалы опираются на актуальные международные и российские исследования и проверяются опытными медицинскими экспертами.
Отдельно стоит сказать о форме обратной связи, через которую можно задать вопрос специалисту, и лекторий, где регулярно проходят вебинары с ведущими врачами-ревматологами, психотерапевтами и представителями пациентских организаций.
Для человека с хроническим заболеванием важна не только поддержка опытного специалиста, но и честный опыт других людей, столкнувшихся с той же проблемой. Портал собрал реальные истории пациентов в формате видеороликов, мотивирующих комиксов об их жизни и специальных проектов о важности сотрудничества врача и пациента.
Лучше понять свое заболевание и принимать более осознанные решения помогают и другие креативные форматы материалов на сайте: викторины, тесты, интерактивные игры и даже вижуалы, созданные нейросетью на основе реальных ощущений людей с ревматическими заболеваниями.
Мобильное приложение Revmo.info: удобный помощник для ежедневого контроля
Если портал отвечает на вопрос «как разобраться», то приложение — «как жить с заболеванием каждый день». Оно создано для того, чтобы пациент мог отслеживать свое состояние и видеть динамику. Для людей с ревматическими заболеваниями, у которых симптомы, интенсивность и локализация боли могут меняться день ото дня, это не просто удобно, а критически важно. Пациентам зачастую приходится держать в голове десятки мелочей: когда и где болело, что помогает, а что, наоборот, вызывает обострение, когда нужно принимать лекарства и что сказал врач.
Приложение доступно бесплатно в App Store и Google Play и объединяет инструменты, которые могут быть полезны пациенту. Интерфейс разработан по международному стандарту WCAG: увеличенные иконки, удобные шрифты и контрастные элементы делают навигацию доступной даже для пользователей с ограниченной подвижностью рук.
Что внутри приложения? Один из основных инструментов — дневник самочувствия. Каждый день приложение спрашивает пользователя, как он себя чувствует. Отметить настроение, симптомы, указать их интенсивность и добавить заметку — все занимает пару минут, а на выходе получается история состояния, которую видно на графиках в динамике.
Карта суставов и болевых точек — еще одна уникальная функция приложения. Иногда трудно вспомнить, в каком суставе и насколько сильно болело неделю назад. Карта позволяет зафиксировать конкретное место и интенсивность ощущений — и паттерны, которые казались случайностью, становятся видны. Например, отметки могут показать, что боль в голеностопах появляется именно в дни повышенной нагрузки. Это может стать поводом скорректировать режим активности или обсудить с врачом изменение терапии.
Карта суставов — наша гордость и самый технически сложный функционал: пользователь отмечает болезненные точки прямо на схеме тела и указывает степень боли. В следующий раз можно сравнить с предыдущими записями и увидеть динамику. Для ревматических заболеваний, где боль в суставах — ключевой симптом, это инструмент, который превращает субъективные ощущения в объективные данные и помогает принимать решение о терапии. Врач видит не пересказ боли, а ее реальную историю за любой период — неделю, месяц, год.
Кстати, календарь визитов к врачу в приложении тоже есть. Можно фиксировать все приемы в одном месте, чтобы информация не терялась в заметках и мессенджерах.
А еще приложение помогает держать под контролем терапию. Пользователь добавляет свои препараты — название, дозировку, время, режим введения. А приложение ведет календарь приема: сразу видно, какие дни отмечены, а какие пропущены.
Для ревматолога очень важна объективная картина того, как чувствовал себя пациент между визитами. Без этого сложно оценить, работает ли терапия и нужно ли что-то менять. Приложение помогает решить эту проблему: дневник симптомов и карта суставов позволяют регулярно фиксировать состояние, а на приеме пациент может показать врачу графики и статистику за любой период. В заметках пациент может указать, с чем сам связывает обострение, а также отметить любые нежелательные изменения самочувствия. Эта информация дает врачу дополнительный контекст для оценки не только эффективности, но и безопасности терапии.
Отдельно отмечу функцию напоминаний о приеме препаратов. Нерегулярная терапия — одна из главных причин, почему лечение может не давать ожидаемого результата. Даже небольшой перерыв иногда приводит к ухудшению. Напоминания в приложении помогают этого избежать и поддерживают приверженность лечению. В итоге выигрывают все: врач видит реальную динамику, пациент чувствует себя увереннее, а болезнь остается под контролем.
В приложении есть и карта клиник — та же база учреждений, что на портале, но в телефоне: с фильтрами, рейтингами и отзывами пользователей. Всегда под рукой и проверенный контент: раздел «Полезные материалы» собирает в одном месте статьи, видео с упражнениями и рекомендации экспертов.
Важная часть повседневной жизни с ревматическим заболеванием — питание и физическая активность. В приложении есть отдельные дневники, где можно фиксировать рацион и нагрузки, а затем сопоставлять их с изменениями самочувствия.
Для тех, кто хочет разобраться в болезни глубже, доступны структурированные курсы, например об аксиальном спондилоартрите и системной склеродермии. Четыре модуля о заболеваниях, тесты для самопроверки — знания, которые помогут лучше понять свое состояние и говорить с врачом на одном языке. Такие же курсы вскоре планируются по ревматоидному и псориатическому артритам.
Все медицинские данные, которые вносит пользователь, обезличены и никуда не передаются: приложение создано для удобства пациента и его врача, а не для сбора информации.
Сообщества в соцсетях: место, где каждый голос важен
В социальных сетях Revmo.info пациенты и их близкие находят единомышленников — тех, кто без длинных объяснений понимает, с чем приходится сталкиваться каждый день.
В VK, Telegram, Дзен, Rutube и YouTube авторы проекта делятся полезными советами, объясняют сложные медицинские термины простыми словами и разбирают распространенные мифы о ревматических заболеваниях. Здесь публикуются анонсы вебинаров, видеозаписи упражнений ЛФК и ответы на вопросы, которые пациенты оставляют в комментариях. Это не просто каналы информации, а живое сообщество, где важен каждый комментарий и ни один вопрос не остается без ответа.
Что дальше: планы проекта на будущее
Экосистема Revmo.info продолжает развиваться. Среди планов на этот год — чат внутри приложения: пространство, где пользователи смогут делиться историями, поддерживать друг друга и задавать вопросы.
Мы хотим, чтобы экосистема Revmo.info стала первым местом, куда приходит человек после постановки диагноза. Местом, где его поймут, поддержат и помогут разобраться. Где будут рядом на каждом этапе пути.
Разработчики планируют также добавить новые интерактивные тесты и индексы для отслеживания состояния, запустить дополнительные обучающие курсы и вебинары, провести большой марафон по приложению.
Как выглядит день пациента, использующего приложение
Марина просыпается, и привычная утренняя скованность снова дает о себе знать. Особенно плохо сгибаются кисти рук, и это длится уже несколько дней.
Вместо того чтобы пытаться запомнить свои ощущения, она открывает приложение Revmo.info: отмечает болевые точки на карте суставов, оценивает интенсивность боли в дневнике симптомов — и сразу видит на графике, что скованность, оказывается, нарастает уже четвертый день подряд.
За завтраком приложение напоминает, что сегодня нужно принять препарат. Марина отмечает прием и заодно проверяет календарь: ближайший запланированный визит к ее ревматологу через три дня. Она задумывается: может, попробовать пораньше попасть к другому врачу? Открывает карту клиник в приложении, смотрит ближайшие учреждения и все же решает подождать приема у своего постоянного специалиста.
Вечером Марина открывает раздел «Полезные материалы» и смотрит запись вебинара о питании при ревматоидном артрите и замечает, что появилось новое видео с комплексом упражнений — решает завтра его попробовать. В дневнике физической активности отмечает, что сегодня была короткая прогулка, — чтобы потом увидеть, как нагрузка влияет на самочувствие.
Через три дня на приеме у ревматолога Марина показывает график из приложения за последний месяц. Врач видит четкую картину: боль в кистях коррелирует с утренней скованностью, которая не проходит больше часа. Вместе они обсуждают, пора ли корректировать терапию и как могут помочь упражнения, — и решение принимается не на основе случайных воспоминаний, а на основе данных, которые Марина собирала день за днем.
«Раньше я просто говорила: „Вроде бы болело“, — рассказывает она. — А теперь у меня есть графики, и врач видит все сам. Это совсем другой разговор».
Приложение не заменяет врача, но помогает вести диалог конструктивно — с реальными фактами, а не с воспоминаниями об ощущениях. А еще оно напоминает, что с болезнью можно не только справляться, но и продолжать активно жить: двигаться, общаться, учиться новому.