Решение, способное спасти жизнь: как сотрудница BIOCAD стала донором костного мозга
Лечение некоторых заболеваний невозможно без трансплантации костного мозга. При этом донором костного мозга для пациента порой может стать только его генетический близнец. Это не кровный родственник, а человек, с которым у пациента совпадают несколько генов, отвечающих за совместимость тканей. Найти такого близнеца — большая редкость, а иногда только он может спасти жизнь человека.
Лиза Доронина из BIOCAD как раз недавно узнала, что ее генотип совпал с генотипом пациента, которому требовалась трансплантация, и стала донором костного мозга. Лиза честно рассказала, как проходила процедура, что она чувствовала во время и после нее, что помогло ей не сомневаться в своем решении и развеять мифы о донорстве костного мозга.
Почему я решила вступить в регистр
Лиза, расскажи, как ты узнала о донорстве костного мозга и почему решила вступить в регистр?
Я узнала о возможности вступления в регистр доноров костного мозга на Дне донора BIOCAD в 2022 году. Я и раньше участвовала в этой акции компании и сдавала донорскую кровь, а тут накануне Дня донора была рассылка про донорство костного мозга.
Я почитала про аферез — это способ забора костного мозга из периферической крови. Он показался мне похожим на обычную донацию крови, только длится дольше. Затем я погрузилась в поиск информации о том, а что это вообще за гены такие, которые определяют, как работает иммунная система, и как в целом возможно, что они могут быть одинаковыми с каким-то другим, незнакомым и неродственным тебе человеком на этой планете. В итоге, сопоставив научный интерес, свое физическое состояние, информацию о безопасности процедуры донации и непреодолимое желание сделать доброе дело, — я внесла свои данные в таблицу для желающих вступить в регистр доноров костного мозга.
Корпоративное донорство — невероятно важный вектор развития. В таких компаниях, как BIOCAD, работают мотивированные люди с активной гражданской позицией и высоким уровнем эмпатии и ответственности. Чувствуется высокий уровень корпоративной культуры, что способствует развитию донорства крови, донорства костного мозга. Сотрудники понимают всю важность процедуры и осознанно вступают в Федеральный регистр, а когда наступает самый ответственный момент — совпадение — соглашаются, осознавая всю серьезность момента.
Как устроен процесс
А что нужно для того, чтобы вступить в регистр?
В первую очередь самое важное — полностью осознавать, на какой шаг ты решаешься. А всё остальное — это уже технические составляющие. В моем случае сбор образцов крови у потенциальных участников регистра доноров костного мозга был организован максимально комфортно. Так что мне оставалось только прийти в назначенное время, попить сладкий чай, заполнить анкету и, собственно, пройти саму процедуру сдачи крови. Затем проводилось HLA-типирование и изучение анкеты потенциального донора. Спустя некоторое время мне на почту пришло письмо о вступлении в регистр.
За последние годы донорство костного мозга кардинально изменилось. В 2022 году был создан Федеральный регистр доноров костного мозга, а также увеличилось финансирование этих процессов. Государством оплачиваются все этапы: HLA-типирование, медицинское обследование донора костного мозга (в случае подтвержденного совпадения с реципиентом), сдача костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, ну и, конечно, сама трансплантация костного мозга. Выделена субсидия на проезд донора до места донации и обратно. Еще сейчас многие процессы цифровизированы, например, заявку на вступление в Федеральный регистр можно подать через Госуслуги.
Сколько прошло времени с момента твоего вступления в регистр до самой донации?
С момента вступления в регистр до того дня, когда мне первый раз позвонили и сказали, что есть человек, с которым я совпадаю по генотипу, прошло 2 года. А от этого момента до самой донации прошло еще 4 месяца. Это было связано с тем, что мы ждали, когда состояние пациента станет удовлетворительным для проведения процедуры донации. Также перед донацией мне нужно было пройти повторное типирование, чтобы исключить любые ошибки. Поэтому я сдала кровь повторно и заново заполнила все анкеты.
Что я почувствовала, когда нашелся реципиент, и как прошла донация
Что ты почувствовала, когда узнала, что нашелся реципиент, которому нужна трансплантация? И были ли страхи, сомнения?
Моей первой эмоцией было огромное удивление, потому что одно дело — слышать, что вероятность совпадения маленькая, и совсем другое — когда это становится реальностью. Мне даже кажется, что в тот момент у меня перед глазами мелькали всякие цифры и проценты. Во время звонка я начала прокручивать в голове, что поменялось в моей жизни за те 2 года с момента вступления в регистр, потому что первый вопрос, который мне задали, был: «Как вы себя сейчас чувствуете, все ли хорошо со здоровьем?»
У меня не было сомнений по поводу самой донации, так как я твердо для себя решила это при вступлении в регистр. Я оценила свое эмоциональное и физическое состояние и поняла, что у меня нет причин менять свое решение. Как таковых страхов не было, но была растерянность, потому что появилось много новых вопросов: о самой процедуре, о том, какие действия предстоят дальше, как всё спланировать.
Расскажи, как проходила донация, сколько она длилась и какие у тебя были ощущения?
Перед самой донацией мне всё подробно объяснила врач-трансфузиолог, которая сопровождала меня на протяжении всей процедуры. Она ответила на все мои вопросы и рассказала, какие физические ощущения я могу испытать. Она также предупредила о реакции на антикоагулянт, который вводят для предотвращения свертывания крови в аппарате. Мы еще обсудили технические особенности устройства аппарата и то, как именно происходит сепарация нужных клеток.
Первые пару часов процедуры я либо разговаривала с врачами и координатором регистра доноров костного мозга Алиной, либо смотрела «Властелина колец». А вот затем как раз и проявилась та самая реакция на антикоагулянт — я ощущала онемение в лице. Чтобы снять это онемение, мне вводили кальций, который убирал все некомфортные ощущения. И оставшиеся 4 часа процедуры проходили уже с периодически возникающим ощущением онемения, которое исчезало после введения кальция. Вся процедура заняла 6 часов. К ее завершению онемение ощущалось также в руках и ногах.
Что я чувствовала после процедуры
А были еще какие-то ощущения в теле после процедуры, помимо онемения?
Первые минуты после процедуры ощущались очень странно и непривычно — как будто я спала в очень неудобном положении и все конечности онемели. Меня посадили на диван, дали чаю с печеньками, и мы посидели так еще где-то полчаса, прежде чем я пошла в гостиницу.
Еще почему-то очень хотелось говорить и описывать свои ощущения — как эмоциональные, так и физические. Поэтому мы беседовали с Алиной, и мне было очень комфортно, потому она сама донор гемопоэтических клеток. В тот момент мне было важно поделиться эмоциями с человеком, у которого был такой же опыт.
Кроме ощущения онемения и общей усталости, других неприятных физических ощущений не было. А вот в моральном плане это был огромный спектр эмоций — я даже поплакать успела от переизбытка всех эмоциональных оттенков происходящего. Это очень сложная смесь из осознания того, что ты сделал, переживаний за то, как дальше будет происходить трансплантация для реципиента, сильного желания оказаться рядом с родными и обнять их, и множества других спонтанных мыслей, которые возникают в голове.
Когда на следующий день после процедуры я ехала в «Сапсане» домой, то поймала себя на мысли, что чувствую себя счастливее. Это было такое теплое и едва уловимое чувство спонтанного счастья.
Тебе хотелось бы встретиться с реципиентом? Знала ли ты что-то о нем к моменту донации?
Я хотела бы встретиться, когда пройдет необходимое время, если этот человек захочет. Больше всего сейчас мне хочется знать, что для этого пациента процедура трансплантации прошла успешно. К моменту донации я знала только вес, так как это необходимая информация: количество гемопоэтических клеток, которые необходимо собрать, зависит от веса реципиента. На следующий день после донации, на встрече с руководителем регистра доноров костного мозга РНИМУ им. Н. И. Пирогова, мне сообщили также пол и возраст реципиента.
Федеральный регистр доноров костного мозга объединяет все государственные локальные регистры в единое информационное пространство. Существуют и частные негосударственные регистры, которые, к сожалению, не вносят записи о потенциальных донорах костного мозга в Федеральный регистр, а ведут обособленный учет в собственных информационных системах. Кроме того, процессы «активации» доноров костного мозга частные регистры проводят на коммерческой основе, то есть пациентам приходится оплачивать услуги или обращаться в благотворительные фонды для оплаты этих услуг. В любом случае поиск совместимого донора костного мозга в первую очередь ведется через Федеральный регистр, который развивается в соответствии с действующим законодательством. Поэтому важно состоять именно в Федеральном регистре, тогда вероятность стать тем самым нужным человеком будет намного выше.
Как отреагировали близкие
Как отреагировали друзья и близкие на твое решение стать донором костного мозга?
Реакции у всех были разными. Некоторые тут же спрашивали: «Это когда огромную иглу в спину втыкают? Это же так страшно и опасно!» Мне приходилось рассказывать, как это выглядит на самом деле, и иногда даже отправлять видео, чтобы немного унять переживания близких.
Некоторые говорили, что я совершаю большой человеческий поступок, что я Человечище и что они меня поддерживают. Конечно, не для всех мое решение было понятным, самые близкие люди переживали сильно, но все меня поддержали и на протяжении процедуры постоянно интересовались, как я себя чувствую, и говорили, что гордятся мной.
Мы проводим огромное количество просветительских мероприятий и выездных акций, предоставляем полную и достоверную информацию о процедуре донорства костного мозга. Когда люди узнают, что на самом деле донорство костного мозга — это не такая страшная и, как многим кажется, опасная процедура, они уже становятся ближе к принятию решения о вступлении в регистр. Отвечая на все вопросы, мы лишь помогаем им осознать важность и нужность этого решения, рассказываем, кому это может помочь, и говорим о пациентах, для которых совместимый донор — шанс на выздоровление.
Что я советую тем, кто боится
Что посоветуешь тем, кто еще думает, вступать ли в регистр, но сомневается или боится?
Страх у меня возникает там, где я не знаю, что меня ждет, и не в полной мере понимаю нюансы и последовательность действий. Мне очень помогло более детально изучить информацию о самой процедуре и в целом немного погрузиться в генетику «для новичков», а также почитать истории доноров.
И наверное, все последние крупицы страха улетучились, когда я позадавала вопросы координаторам регистра доноров костного мозга — тем, кто сам прошел через донацию и прочувствовал всё на себе.
Принятие такого решения, безусловно, очень личный вопрос. Но если сомнения или страх вызваны именно недостатком информации, то советую не стесняться задавать вопросы координаторам, врачам или самим донорам.
Полностью искоренить мифы и страхи невозможно, но положительная динамика наблюдается. Страх возникает перед неизвестностью. Наша задача — рассказать о донорстве костного мозга честно, чтобы потенциальный донор, опираясь на свои взгляды и привычки, принял ответственное решение, уже зная всё о донорстве. И с этой задачей мы успешно справляемся.
Говоря «ответственное решение», мы имеем в виду не только согласие на вступление в Федеральный регистр, но и осознанный отказ — если человек понимает, что донорство костного мозга не для него. Ведь лучше не вступать в регистр вообще, чем вступить и отказаться уже тогда, когда произойдет совпадение.
Больше о донорстве и Дне донора в BIOCAD читайте на сайте.